Noticias y Eventos : León se suma mañana a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
León se suma mañana a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

viernes, 01 de marzo de 2019

El Ayuntamiento de León se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar maña a las 11.30 horas en la Plaza de la Catedral. Asimismo, todos los grupos han suscrito una declaración institucional de apoyo a las personas afectadas de enfermedades raras y a la investigación como base para que los pacientes tengan un tratamiento eficaz que mejore su calidad de vida.

 

León, 1 de marzo de 2019.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebran mañana a las 11,30 horas en la Plaza de la Catedral. Los actos cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de León y de la asociación Moteros Solidarios. Asistirán el alcalde, Antonio Silván, acompañado por la concejala de Familia y Servicios Sociales, Aurora Baza; y el vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva.

Los actos consistirán en una concentración de Moteros Solidarios para sensibilizar e informar acerca de las enfermedades raras y en la lectura de un manifiesto en el que se recogen las reivindicaciones del colectivo de pacientes con enfermedades raras.

Por otro lado, todos los grupos políticos en el Ayuntamiento de León han suscrito una declaración institucional en la que manifiestan “la necesidad de promover la investigación como base para que los pacientes tengan un tratamiento eficaz que mejore su calidad de vida, así como la necesidad de establecer una estrategia, que tenga como centro de todas las acciones al paciente. Es importante, y es nuestro objetivo, que todos los ciudadanos que sufren esta situación tenga calidad de vida”

Esta declaración institucional añade que “desde todos los grupos políticos que la conforman queremos enviar nuestro apoyo a todos los enfermos, a sus familias, y no solamente en el Día Internacional de las Enfermedades Raras sino todos los días del año”.

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